Cómo Ayudar a Nuestros Hijos Cuando Tienen un Diagnóstico Delicado o de Tratamiento Largo

Cuando se le diagnóstico vasculitis cutánea a mi hijo de dos años de edad después de muchos exámenes dolorosos en su mayoría (llegaron a hacerle dos endoscopías con biopsias), tratamiento largo y difícil de un año con corticoides juntamente con una dieta blanda y muy estricta que duró dos años y una convalecencia de un año y medio más, se retrasó altamente en todas las áreas de desarrollo, aún en el área social, lo maravilloso de todo esto es que no solo pudo mejorar en esas áreas sino que potencializó sus áreas fuertes, si Ud. tiene un hijo que está pasando por un tiempo parecido, entonces quizás este blog le pueda ayudar.


1. A pesar de Todo Siempre Cree un Ambiente de Esperanza:
Mi hijo estuvo mucho tiempo en cama y era muy difícil verlo así, especialmente cuando lloraba de dolor y los médicos no encontraban lo que tenía, probaron varios medicamentos que no dieron resultado hasta que pudieron diagnosticarlo pues la vasculitis cutánea es una enfermedad que es más común en Europa y no en países de América Latina, sin embargo siempre me esforcé en encontrarle un lugar en la casa el que se sintiera cómodo donde hubiera ventanas con iluminación adecuada y le decía: “Hoy es un hermoso día que nos regaló Dios”, la verdad es que en todo ese tiempo difícil no vi respuesta en él y hubo días en que perdí la esperanza y no se lo dije, pero a los 3 años ya cuando la tormenta se apaciguó, venía en las mañanas, veía por la ventana y me decía: “Mamá es un hermoso día que nos ha regalado Dios”, es decir, si había recibido esas palabras a pesar de su situación, recuerde que el buen ánimo es muy importante para salir de un tiempo difícil, especialmente cuando se trata de los niños que están enfermos.

2. Transmitirles Mucho Amor:
El contacto físico cuando los masajeemos es muy importante, hablarles tiernamente, decirles que los amamos da mejor resultado que llorar o quejarnos por la situación que estamos viviendo delante de ellos; si el estado físico de nuestro niño nos obliga a bañarlos en la cama usando una esponja con agua como en mi caso, entonces debemos aprovechar ese momento para expresarles nuestro amor, que estamos con ellos y que compartimos con el éste difícil tiempo.

3. Aplique Estrategias Adecuadas de Estimulación:
Algo que debe tener en cuenta es que no importa cuánto se haya retrasado su niño ni en qué áreas, Ud. lo puede ayudar a recuperarse; mi hijo no podía salir a las calles porque su enfermedad era autoinmune y los corticoides le bajaron las defensas además que no tuvo las vacunas de dos años en adelante por lo que tuve que llevarlo aún al neurólogo para descartar algún trastorno cerebral, sin embargo en el tiempo que se podía y en el de convalecencia le comencé a leer cuentos textos sencillos con imágenes grandes y atractivas ( recuerde que por el estado delicado en el que se encuentran debemos tratar de contar con material que les sea muy atractivo), le ponía música infantil que le permitiera identificar palabras o sonidos en un volumen adecuado; aproveche en enseñarle matemáticas cuando le de las medicinas, por ejemplo, le puede decir: “Te toca la primera cucharada” para que aprenda números ordinales; le puede enseñar ciencia y ambiente si le comenta: “Ésta medicina es ….. dulce y sabe a ………fresa”, etc. Es importante también llevarlo con los especialistas adecuados en estimulación, si necesitara terapia de lenguaje, estimulación sensorial, etc., en Lima el Hospital y clínica San Juan de Dios es muy recomendada en estos casos aunque también hay clínicas que brindan un buen servicio en este sentido.

Rosanna Sakuma Arevalo
Magister en Administración de la Educación

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